Bambini russi senza medicine

di Vladimir Rozanskij

Bimbi morti per l’impossibilità di curare malattie rare come l’encelopatia epilettica. Servono farmaci distribuiti da compagnie straniere, che hanno abbandonato il Paese dopo l’invasione dell’Ucraina. La guerra non provoca solo sterminio e distruzione in terra ucraina, ma soffoca anche le vite dei più deboli e dei più fragili in Russia.

Mosca (AsiaNews) – a causa della mancanza di medicine per contrastare gli attacchi e le convulsioni, a novembre sono morti in Russia due bambini con una rara malattia genetica, l’encelopatia epilettica. La medicina necessaria, il Ganaxolon, non è registrata nel Paese, ed era fornita da una compagnia Usa. Lo stesso avveniva da anni per molti altri preparati per malattie difficili da individuare e curare, che ai tempi sovietici erano semplicemente ignorate, e nella Russia degli ultimi 30 anni si sono curate con farmaci stranieri.

La guerra in Ucraina ha portato all’uscita dalla Russia di molte compagnie farmaceutiche, per non parlare delle associazioni caritative e di volontariato, spesso bloccate o espulse dalle autorità russe come “agenti stranieri”, invasori che tentano di “corrompere” la Russia con pastiglie e vaccini. La morte di diversi bambini nelle ultime settimane sta però mettendo i funzionari pubblici e gli operatori sanitari di fronte a un’emergenza che rischia di diventare sempre più drammatica.

La compagnia statunitense Marinus, una delle più attive in Russia, ha interrotto bruscamente le ricerche cliniche sul Ganaxolon, lasciando abbandonato il gruppo dei bambini che era inserito nelle terapie. I due bimbi morti tra grandi sofferenze a Kaliningrad e a Surgut (una di 7 anni e uno di 6), ne facevano parte, come informa su Sever.Realii un attivista del settore, l’avvocato di San Pietroburgo Nikita Sorokin. Per cercare di usare il più a lungo possibile le riserve rimaste, ai bambini vengono ridotte le dosi del medicinale, portandoli a una lenta agonia.

Ai minori con questa forma di encelopatia viene meno il respiro a scatti improvvisi; il liquido che si forma nell’organismo esplode poi come una fontana. Il corpo è scosso da forti tremori epilettici, fino a frantumare le ossa, il tutto sotto gli occhi dei genitori impotenti. Sorokin e altri da tempo cercano di far registrare in Russia il Ganaxolon, organizzando azioni di protesta insieme ai genitori dei bimbi malati davanti ai palazzi dei governatori di varie regioni, dove vivono le famiglie interessate, “affinché sentano anche loro i tremori e gli scricchiolii di coloro a cui negano le cure”.

In tutta la Russia sono 75 le persone interessate da questa specifica malattia, ma la carenza di medicinali interessa molte patologie, alcune rarissime e altre più diffuse come la fibrosi cistica o l’emofilia, per cui cominciano a mancare prodotti specifici, come quelli per la coagulazione del sangue. Pur nelle difficoltà burocratiche e ideologiche, molti pazienti, per lo più bambini e giovani, vengono assisti da anni da volontari di vari Paesi, soprattutto Stati Uniti, Germania e Italia, con grande impegno di associazioni per la lotta alle diverse malattie, delle Caritas nazionali, della Renovabis tedesca e di molte altre.

Come racconta la mamma di un bambino con encelopatia epilettica, “la cosa più terribile è che ogni scossa annienta diverse cellule del cervello, e tutte le cose imparate negli ultimi due-tre mesi, o anche un anno, vengono cancellate dalla memoria e dalla coscienza”. Si rompono le ossa delle braccia e delle gambe, rendendo questi bambini invalidi anche nei movimenti, e si sviluppa l’osteoporosi, rendendo fragilissimo l’intero organismo.

Le ricerche terapeutiche, oltre alla fornitura di medicinali, sono l’unica vera speranza per chi soffre di malattie rare, spesso condannato a morte molto prematura. Nel caso degli emofilici, spesso è necessaria una conoscenza approfondita dei territori, dove le famiglie si isolano pensando di proteggersi, moltiplicando di fatto la diffusione della malattia. Si cerca comunque di reinserirli in ambienti socialmente più adatti prima ancora di iniziare qualunque terapia, e questo lavoro non viene assicurato dalle strutture sanitarie russe di base. Tanto meno sono diffuse in Russia le associazioni di volontariato per invitare alla donazione di sangue, necessaria per l’emofilia e tante altre patologie.

La guerra non solo provoca sterminio e distruzione in Ucraina, ma soffoca anche le vite dei più deboli e dei più fragili in Russia, annullando gli sforzi e gli impeti di generosità e carità nei confronti dei bisognosi, sentimenti che non conoscono limiti di nazionalità.