没有药物的俄罗斯儿童

作者 Vladimir Rozanskij

由于无法治疗癫痫性脑病等罕见疾病，不少儿童因此死亡。我们需要外国公司的药品，这些药品在俄罗斯入侵乌克兰后而消失。战争不仅在乌克兰的土地上造成灭绝和破坏，而且扼杀了俄罗斯最弱小和最脆弱的生命。

莫斯科（亚洲新闻）- 由于缺乏对抗发作和抽搐的药物，两名患有罕见遗传癫痫性脑病的儿童于 11 月在俄罗斯死亡。许多年来，俄罗斯的病患依赖外国进口药物。

俄乌冲突的爆发导致许多制药公司退出俄罗斯，更不用说慈善机构和志愿组织，它们经常被俄罗斯当局封锁或驱逐，称其为“外国代理人”。然而，最近几周儿童的死亡，使当局面临更加严峻的挑战。

美国 Marinus 公司是俄罗斯最活跃的公司之一，但它不得不中断其在俄罗斯的临床研究，导致参与治疗的儿童群体被遗弃。圣彼得堡律师尼基塔·索罗金 (Nikita Sorokin) 在 Sever.Realii 上表示，这两名在加里宁格勒和苏尔古特 (一名 7 岁和一名 6 岁) 的儿童遭受了巨大的痛苦而死亡。可是，他们仅仅是一大部分儿童中的个案。

患有罕见遗传癫痫性脑病的儿童会突然停止呼吸，身体也会强烈颤抖。在整个俄罗斯，有 75个受到这种疾病影响的人，但药物短缺让他们举步维艰。尽管存在官僚主义和意识形态上的困难，许多患者，主要是儿童和年轻人，多年来一直得到来自不同国家，尤其是美国、德国和意大利的志愿者的帮助。

除了药物供应之外，医学研究是那些患有罕见疾病的人唯一真正的希望，这些患有疾病的人往往注定要过早死亡。就血友病患者坦言，当前的局势让那些可以献血的组织越来越少，而献血对于血友病以及其他病患来说是必需的。

战争不仅在乌克兰造成了巨大破坏，而且扼杀了俄罗斯最弱小和最脆弱的人的生命，使人产生了无奈，而这种情绪不受国籍的限制。